周晓艳，王慧美，林诗语，顾 莺，傅唯佳
先天性心脏病(congenital heart disease,CHD)是目前全球新生儿先天性缺陷中最常见的类型，约占所有先天性缺陷的28.0%[1-2]。家庭是幼儿最早接触的微型社会环境，当家庭遭受患儿有先天性缺陷等负性事件打击时，家庭成员所采取的一系列特殊性质的调整和行动被称为家庭管理[3]。研究表明,良好的家庭管理是患儿心理与行为获得良好成长发展的重要动因，也是患儿具有较好生活质量的主要因素[4]。CHD患儿除了需要承受手术及疾病并发症等带来的病痛外，在生长过程中还会出现社交困难、身体素质较弱等心理生理问题。为使得患儿达成更优的临床结局，除了恰当有效的诊疗与护理，良性健康的家庭管理是极其关键的。然而，目前针对家庭管理的研究大多聚焦在慢性病病人，CHD患儿主要照顾者家庭管理的相关研究还较欠缺[5-7]。本研究通过调查CHD患儿主要照顾者家庭管理现状，分析其影响因素，以期为制定有效的家庭管理干预措施提供依据。
1.1 调查对象 选取2020年2月—2020年11月在复旦大学附属儿科医院就诊的CHD患儿及其主要照顾者为调查对象。纳入标准：为患儿的直系亲属；
有正常沟通表达能力；
自愿接受此次调查。排除标准：患儿患有除CHD以外的其他慢性疾病或先天出生畸形；
患儿诊断时间小于3个月。样本量按自变量的5～10倍计算，通过文献回顾及专业判断，本次调查纳入的影响因素10个，确定样本量为100例。
1.2 研究工具
1.2.1 一般资料问卷 自行设计一般资料问卷，患儿个体相关变量包括年龄、性别、近1年住院次数、病情阶段、服药情况、并发症情况；
家庭相关变量包括子女数、家庭居住地、照顾者受教育水平、经济负担、医疗费用支付方式、家庭月收入、照顾者婚姻状况、家庭结构、亲朋经济支持情况、亲朋情感支持情况、社区/互助组织支持、病情了解程度和了解疾病信息渠道。
1.2.2 家庭管理测量量表(Family Management Measure,FaMM) 该量表由Knafl等[8]研制，以家庭管理模式概念框架(family management style framework,FMSF)为基础，用以评估家庭的应对水平。共分为患儿日常生活状况(5个条目)、疾病管理能力(12个条目)、对疾病担心状况(10个条目)、疾病管理困难状况(14个条目)、疾病精力消耗状况(4个条目)及父母相互支持状况(8个条目)6个分量表，共53个条目。量表采用Likert 5级评分法，从非常不认同到非常认同分为5个等级，赋予1～5分，分量表得分为各条目得分之和。分量表得分越高表明主要照顾者认为患儿越正常、疾病管理能力越强、对疾病关注度越高、照护患儿越困难、精力投入越多、父母相互配合越好。张莹等[9]2009年将FaMM量表引入我国，用以开展慢性病患儿的家庭管理水平研究，Cronbach′s α系数为0.52～0.86，内容效度(CVI)为0.84。因国内还没有FaMM的常模，采用中间数(条目数×3)为参照分值，得分高于中间值表示该维度处于较高水平[3]。
1.3 资料收集 由研究者本人采用统一提示语向患儿主要照顾者介绍此次研究目的，征得其同意后分发问卷。一般资料及量表由患儿主要照顾者填写，问卷当场填写并回收，若有漏填或误填当场返回进行补填或更正。本研究所使用的量表为汉化量表，考虑到不同文化水平的填写者，对量表采用不带倾向性的解释。为减少调查过程中的研究者偏倚，由研究者本人进行记录。所有数据录入Excel软件进行资料整理，确保无缺项、漏项。
1.4 统计学方法 所得数据通过Excel、SPSS 26.0软件进行统计、分析；
采用均数、标准差、例数/人数、百分比进行数据描述。采用Pearson相关分析描述各分量表之间的相关性。采用方差分析、t检验进行单因素分析。以P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 CHD患儿及其主要照顾者一般情况
2.1.1 CHD患儿一般情况 100例CHD患儿年龄0～5岁88例(88.0%)，6～14岁9例(9.0%)，15～18岁3例(3.0%)；
男49例(49.0%),女51例(51.0%)；
近1年住院1次68例(68.0%)，近1年住院2次或3次20例(20.0%)，近1年住院3次以上12例(12.0%)；
非手术治疗8例(8.0%)，准备初次手术34例(34.0%)，已经历过手术58例(58.0%)；
需要长期服药23例(23.0%)，不需要长期服药77例(77.0%)；
有并发症26例(26.0%)，无并发症74例(74.0%)。
2.1.2 CHD患儿主要照顾者一般情况 本研究纳入CHD患儿主要照顾者100人，子女为独生子女33人(33.0%)，有多个子女67人(67.0%)；
居住在农村47人(47.0%)，居住在城镇53人(53.0%)；
患儿父母受教育水平为初中及以下39人(39.0%)，高中及专科43人(43.0%)，本科及以上18人(18.0%)；
经济负担为完全无压力8人(8.0%)，基本能应对44人(44.0%)，比较困难32人(32.0%)，非常困难16人(16.0%)；
纯自费50人(50.0%)，商业保险/社会保险50人(50.0%)；
家庭月收入<5 000元51人(51.0%)，5 000～10 000元32人(32.0%)，10 001～15 000元8人(8.0%)，>15 000元9人(9.0%)；
离异家庭10人(10.0%)，已婚家庭90人(90.0%)；
核心家庭58人(58.0%)，主干家庭34人(34.0%)，单亲家庭2人(2.0%)，旁系家庭4人(4.0%)；
寻求亲朋经济支持73人(73.0%)，不寻求支持27人(27.0%)。
2.2 CHD患儿主要照顾者家庭管理总分及各分量表得分(见表1)
表1 CHD患儿主要照顾者家庭管理总分及各分量表得分(n=100) 单位：分
2.3 CHD患儿主要照顾者家庭管理各分量表得分之间的相关性分析(见表2)
表2 CHD患儿主要照顾者家庭管理各分量表得分之间的相关性分析(r值)
2.4 CHD患儿主要照顾者家庭管理水平单因素分析 单因素分析结果显示，CHD患儿主要照顾者婚姻状况、家庭结构、亲朋经济支持情况、病情了解程度及了解疾病信息渠道是CHD患儿主要照顾者家庭管理水平的影响因素(P<0.05)，见表3。
表3 不同特征CHD患儿及其主要照顾者家庭管理得分比较 单位：分
(续表)
3.1 CHD患儿主要照顾者家庭管理现状 研究结果显示，CHD患儿主要照顾者的家庭管理情况处于中等水平，总量表得分(157.69±14.28)分。依据1996年Knafl提出的TAESF理论，将家庭疾病管理模式分为乐观(thriving)、适应(accommodating)、忍耐(enduring)、矛盾(struggling)、悲观(floundering)5种类型，CHD患儿家庭疾病管理模式属于忍耐型[10]。患儿日常生活状况分量表得分低于中间值，这可能与CHD患儿从出生起相比同龄人在体育锻炼、活动耐力方面较特殊，术后可能存在并发症，需要长期随访有关。对疾病担心状况分量表得分低于中间值，这可能与CHD手术普遍预后情况较乐观、成功率较高有关。疾病管理困难状况分量表得分高于中间值，说明CHD患儿家长对疾病的管理与照护有一定困难。疾病精力消耗状况分量表得分高于中间值，这可能与CHD患儿接受介入或手术后需要特殊的护理，孩子体质较弱需要小心照护，手术费用高、年纪较小者需要专人照护有关。疾病管理能力分量表得分低于中间值，这可能与理解CHD疾病知识、专业理论需要具有一定文化水平有关。父母相互支持状况分量表得分高于中间值，这可能与CHD患儿为先天性缺陷，父母长期共担疾病，往往能逐步达成互相配合状态有关。
3.2 CHD患儿主要照顾者家庭管理各分量表之间的相关性 研究结果显示，家庭管理各分量表间存在相关性(P<0.05)。其中患儿日常生活状况与疾病管理能力、父母相互支持状况分量表之间呈正相关(P<0.05)。对疾病担心状况、疾病管理困难状况、疾病精力消耗状况分别与患儿日常生活状况、疾病管理能力及父母相互支持状况呈负相关(P<0.05)。研究显示，部分CHD患儿照顾者存在焦虑、抑郁等心理问题，这会影响患儿社会功能的发展与身体机能的康复[11]。提示照顾者在长期照护患儿的过程中需要平衡多方面的挑战，将患儿照护与家庭正常生活有机配合并适当融合、主动调节焦虑抑郁情绪、积极提升疾病管理能力，并增进父母间的协商沟通与配合。
3.3 CHD患儿主要照顾者家庭管理水平的影响因素 本研究结果显示，CHD患儿主要照顾者婚姻状况、家庭结构、亲朋经济支持情况、病情了解程度及了解疾病信息渠道是CHD患儿主要照顾者家庭管理水平的影响因素(P<0.05)。婚姻状况为已婚的CHD患儿主要照顾者家庭管理水平显著高于离异的家庭(P<0.05)。家庭结构为单亲家庭或其他类型的CHD患儿主要照顾者家庭管理水平显著低于核心家庭、主干家庭与旁系家庭(P<0.05)。相关研究显示，单亲家庭是影响患儿社交障碍的因素[12]，同时父母也更容易出现抑郁、焦虑等状况，缺乏共担压力的对象，影响疾病管理水平。对于与祖父母或其他亲人同住的家庭来说，若能彼此给予情感上的支持、进行观点的分享则可有效促进对患儿疾病的管理，否则可能会影响患儿治疗的连续性[13]。寻求亲朋经济支持的CHD患儿主要照顾者家庭管理水平显著低于不寻求亲朋经济支持的CHD患儿主要照顾者(P<0.05)，可能是因为不需要寻求亲朋经济支持的CHD患儿主要照顾者家庭经济状况更好些，对患儿的照顾更有效[14]。对病情不了解的CHD患儿主要照顾者家庭管理水平显著低于对病情了解部分或非常清楚的CHD患儿主要照顾者(P<0.05)，了解疾病信息渠道为完全不了解的CHD患儿主要照顾者家庭管理水平显著低于能从宣传栏或专业文献获取信息的CHD患儿主要照顾者(P<0.05)。病情了解程度反映了照顾者对CHD疾病的认知水平，了解疾病信息渠道反映了照顾者能否更好地搜集与利用信息，对疾病认知水平高、了解疾病信息渠道多的照顾者会积极了解患儿病情和寻求家庭照护的方法，其家庭管理水平会更高。在住院期间医护人员应注重全程为CHD患儿主要照顾者提供疾病与治疗相关信息，对患儿入院前、诊疗中及预后的问题进行分析与解答，拓宽照顾者了解疾病相关信息的渠道，提高照顾者疾病认知水平，进而提升照顾者家庭管理水平。
CHD患儿主要照顾者的家庭管理处于中等水平，心血管专业领域的医护人员应针对性地给予CHD患儿主要照顾者信息、情感及经济支持，以促进CHD患儿主要照顾者家庭管理水平的提高。本研究仅调查了上海市一家三级甲等医院，未能纳入全国范围其他区域与层次的医院；
后期研究可以在全国范围内选择具有代表性的多家医院开展调查。
