文/唐丽丽
癌症患者在癌症诊断及其治疗的过程中，会经历来自身体、心理、社会、灵性等多维度的痛苦，为患者提供心理社会支持尤为重要。近年来，肿瘤治疗获得了快速发展，包括靶向、免疫等治疗日新月异，但终究是人得了病，把人当做整体来看待，我们才能真正实现医学的目的。
在《疾痛的故事》这本书里有个例子，作者阿瑟·克莱曼还是实习大夫的时候，其中一位患者是个可怜的七岁女孩，全身大面积烫伤，需要每天冲洗体表，接受清除腐肉的漩流澡治疗，这是一项极其痛苦的治疗，孩子完全无法忍受，每一次都会高声尖叫并极力反抗治疗，克莱曼被指派安抚这位小患者，他几乎使尽了全部招数也无法缓解孩子的痛苦，也无法让孩子安静下来。最后，他让孩子将每一次水枪喷射到皮肤的感受详细述说出来，于是这个小女孩努力去捕捉痛苦起落的每一丝感受，寻找恰当的词汇表述出来，与这位年轻的实习大夫悉心对话。这一招比其他办法都管用，虽然也疼，但小女孩就开始慢慢安静下来了。
在医学人文中，叙事有很强的力量。1995年，加拿大卡尔加里大学社会学系的Arthur W.Frank教授提出：“患者需要成为讲故事者，这样才能挽救让疾病和治疗摧毁的声音。”如果医务人员不倾听患者说什么，而只关注治疗，那这个声音就被摧毁了，患者就会很痛苦，我们的癌症患者也曾经说过“我不是一个会喘气的瘤子”。2001年，美国哥伦比亚大学丽塔·卡伦（Rita Charon）教授提出了叙事医学（Narrative Medicine）的概念。她指出：“患者在把疾病变为故事的过程中，他们就得到了疗愈。”叙事医学是通过文学叙事来丰富医学，认知生命、疾苦和死亡的意义，倾听被科学话语所排斥的患者的声音，通过自传、现象学、心理分析、创伤研究、美学等训练出发，来“致敏化”医学生关照、倾听、诉说疾病的能力，让医生学习如何见证病患的苦难，并将疾病娓娓道来。
关于心理社会照顾，我们要知道患者有什么样的痛才知道如何去照顾。如何知道患者有痛？通过叙事能够让我们看到患者身、心、社、灵的痛。首先自我形象（Self image）的降低，也叫体象障碍，这是心理学的一个诊断。自我形象是一个人对自己形象的认识，简言之就是“你认为你是一个什么样的人？”自我形象不仅来自一些客观特征（如发色、身高等），还来自个人经历（人生观和生活方式）以及内化的他人对自己的评价。患者会担心“我还漂亮吗？我还有魅力吗？我还美丽吗？还有人喜欢我吗？等等”，通过让患者讲述自己的故事，我们可以知道患者是否存在这样的心理症状，从而知道该怎么帮助患者。
其次是不良认知（Dysfunctional cognitions），也就是对事物不合理的信念和态度，多是一些悲观的想法，对消极后果的夸大，也包括对自己、他人或未来的夸大的负面想法。比如说一位I期乳腺癌患者割腕自杀了，抢救过来后问她为什么会自杀，她解释说：“你们别骗我了，我都已经得癌了，我干吗到最后死得那么惨呢？干脆在我自己有能力、我还能漂漂亮亮的时候自己结束生命多好。”那么她这个认知就是有问题的，我们就需要纠正她这种认知。我们要改善患者的认知，就要通过他的故事认识到他的问题。
还有一种心理学症状叫低自尊，是指患者对自己缺乏恰当的认识，过度关注自己的缺点，而忽视自己的优点，缺乏自信和安全感。我们可以通过患者的叙事，了解如何去提高患者的自信心和安全感。
举个例子，有这样一位卵巢癌患者，已经到了晚期，她非常痛苦地说她丈夫要离婚，但她坚决不离。她甚至卑微地跟她丈夫说你在外边干什么都行，但是你只要让外人感觉我们还是一家人就行了……我失去了健康，也失去了工作，我不想再失去家庭。因为这样，我就什么都没有了，我失去得太多了。于是她就这样放下了自尊。
社会的痛是社会的隔离感和孤独感，是一种社会联系被剥夺的感觉。我们需要帮助患者减轻社会的痛，让他们能够正常地回归社会。第一步，要通过叙事来了解患者有哪些社会的痛。包括性的问题，中国的东方文化，对性话题都很难启齿，那就形成了“患者不说，医生也不问”的情况，最后却由患者自己和他的家庭去承担这个痛。
灵性的痛是失去爱、价值和意义。所谓失去意义，就是一些晚期患者感到绝望无望，想要尽快结束生命，实际上这些患者并没有临床意义上诊断的抑郁，他们只是在面对终末期疾病时遇到了失去意义、价值感和目的的生存危机。我们会采用意义中心疗法去进行治疗。
举个例子，一位76岁的老年患者，他吞服了大量安眠药自杀，抢救过来后问他为什么要结束自己的生命，他说了很多，其中我们注意到他其实就是失去了爱、价值和意义感。他说不想成为家庭里的拖累和累赘，明明他的女儿很爱他，他也非常爱他的女儿，他就一个女儿，可是他觉着他这样活下去没有意义和价值，他失去了价值感和意义感，通过意义疗法去给他寻找这种价值和意义就是我们要做的工作。
回到他的故事中来找寻，他说人都是有一死的，看到我女儿太辛苦了，孩子还小，还要上班，还要照顾他，他如果死了那就都解脱了。我们就需要给他找到意义和价值。我们把他女儿叫到他身边，让女儿跟他说：“我这辈子只有这么一个爸爸，您要走了，我就没有爸爸叫了，我很期待您留下来陪我，我能多叫您几天爸爸，我照顾您一点也不感觉苦和累。”这样就找回了意义和价值，让他感觉有意义、有价值的恰恰是女儿对他的爱。
以上这些痛苦都是通过叙事和故事得到的，医学人文范畴非常大，一个功能就是让我们学会讲故事、听故事，而通过故事，我们能获得他的诊断或通过故事能给他提供治疗。我们通过故事知道患者的痛，然后帮助他们。我们主要提供两大类帮助，第一大类是改善患者的症状，症状管理也是心理社会支持的一部分，比如改善疲劳、睡眠障碍、焦虑、抑郁、谵妄、厌食、疼痛等症状，患者的痛也会减轻。另一大类是提供专业的心理治疗和行为干预，其实临床医护人员都可以参与，我们也可以建立多学科的合作。一些心理干预，比如认知行为治疗、叙事疗法、癌症管理和生存意义（CALM）疗法、意义疗法、尊严疗法等，都有循证医学的证据，需要专业的心理和精神科人员来完成。支持性干预、教育性干预是临床医护人员可以做的。我们应建立多学科团队，让患者享受到专业的干预。
吉米·霍兰教授（Jimmie Holland）作为心理社会肿瘤学的创始人，指出医生懂得癌症的生物学特性很重要，但是同样重要的是要懂得癌症患者。要了解患者的经历、体验和感受，医生需要学会感同身受，学会如何体验患者的体验，感受患者的感受。我们需要的是感同身受的能力，“医学不仅仅是装在瓶子里的药”“医学也不仅仅是试管中试剂的相互转换和观察实验”，医学人文同样重要。
倾听患者的故事，理解患者是躯体的、心理的、社会的，还是灵性的痛苦。对症状给予诊断，比如疲劳、疼痛、焦虑、抑郁、灵性的痛、失去意义、自我形象降低、低自尊等，然后为他们提供症状管理以及心理治疗。
只有真正进入了患者的世界，才能产生信任和爱。
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